Autisme Asperger : un mystère ? Pourquoi il est si souvent mal compris

• Communication et interaction sociales : les sous-entendus, la conversation de politesse, le contact visuel, les expressions du visage et les règles non écrites ne vont pas de soi : il faut souvent les décoder consciemment.
• Routines et schémas fixes : la prévisibilité rassure. Les changements coûtent de l’énergie. Cela comprend aussi les mouvements répétitifs (stimming, c’est-à-dire des gestes ou des sons répétés qui apaisent) et des intérêts spécifiques intenses.
• Traitement des stimuli : les bruits, la lumière, les odeurs, les contacts ou les textures arrivent souvent plus fort ou moins filtrés. Parfois, c’est l’inverse : on ressent moins certaines choses, comme la douleur, la faim ou la fatigue.

Le terme vient du pédiatre viennois Hans Asperger. Dans les systèmes de classification, le « syndrome d’Asperger » a longtemps été un diagnostic à part. Depuis le DSM-5 (2013) et la CIM-11 (2022), on ne fait plus cette distinction : tout relève du trouble du spectre de l’autisme.

À cela s’ajoute que la recherche historique a montré qu’Asperger a collaboré avec le régime sous le national-socialisme. C’est pourquoi beaucoup de personnes concernées préfèrent dire simplement « autiste ». D’autres continuent d’utiliser « Asperger » comme une façon familière de se décrire. Les deux sont légitimes – cette page emploie ce terme parce que beaucoup de gens le recherchent.

Selon les études, environ 1 à 2 % des gens sont autistes. Chez les personnes sans déficience intellectuelle en particulier, l’autisme n’est souvent reconnu qu’à l’âge adulte. Les femmes et les filles passent particulièrement souvent inaperçues ou reçoivent un mauvais diagnostic, parce qu’elles s’adaptent souvent beaucoup (voir « masking » plus bas).

Quand on apprend seulement à l’âge adulte qu’on est autiste, on a le plus souvent masqué pendant des décennies : expressions du visage, gestes et façons de converser ont été observés, répétés puis utilisés automatiquement pour ne pas se faire remarquer. Après le diagnostic, la question se pose souvent : qui suis-je vraiment sans cette adaptation ? Le fait de retirer le masque s’appelle l’unmasking.

En détail : masking et unmasking.

Ce n’est que rarement un processus clair et linéaire. Difficultés typiques :

• Des sentiments mêlés après le diagnostic : soulagement (« Il y a une explication »), deuil des années perdues et colère face aux malentendus passés, tout à la fois.
• Une identité floue : qu’est-ce qui est authentique, qu’est-ce qui a été appris ? Souvent, on ne le sait pas tout de suite soi-même.
• Plus de sensibilité sensorielle et d’épuisement : quand l’adaptation se relâche, les stimuli et les besoins se font plus sentir – au début, on se sent souvent moins bien, pas mieux.
• Les réactions de l’entourage : « Tu ne t’es pourtant jamais comporté comme ça » ou « Avant, ça allait bien ». Les relations et le travail doivent être renégociés.
• Pas adapté partout : au travail ou dans certaines situations, un peu d’adaptation reste utile. Il ne s’agit pas de tout abandonner, mais de décider consciemment quand et où.
• Risque élevé de burn-out : beaucoup vivent la période autour du diagnostic comme une crise, souvent liée à un burn-out autistique.

L’autisme Asperger fait partie du spectre : ce sont des personnes qui ont un bon langage et une intelligence moyenne ou élevée, mais pour qui les relations sociales et le traitement des stimuli sont nettement exigeants. La CIM-11 le décrit en précisant, pour l’autisme, s’il y a une déficience intellectuelle et quel est le niveau de développement du langage fonctionnel.

Les autres parties du spectre : des personnes qui parlent peu ou pas du tout et qui ont besoin d’un soutien au quotidien vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Et tout ce qui se trouve entre les deux.

Une personne qui paraît « légèrement autiste » peut subir une pression énorme à l’intérieur. Celle dont la souffrance se voit peu est plus facilement oubliée et reçoit moins de soutien. À l’inverse, quelqu’un qui parle à peine peut avoir des pensées très fines. On ne le voit pas de l’extérieur. C’est pourquoi beaucoup préfèrent parler de besoins de soutien variables, qui peuvent même changer d’un jour à l’autre.

Les personnes neurotypiques et autistes perçoivent le monde différemment. La recherche parle du « problème de la double empathie » : les malentendus vont dans les deux sens. Les personnes autistes ne comprennent souvent pas du premier coup les signaux neurotypiques – et les personnes neurotypiques comprennent tout aussi mal les signaux autistiques. Entre personnes autistes, la compréhension fonctionne souvent étonnamment bien.

• L’œil pour le détail.Les erreurs, les incohérences et les motifs sautent vite aux yeux.
• Des connaissances approfondies grâce aux intérêts spécifiques.Quand on se passionne pour quelque chose, on en devient souvent expert.
• Forte concentration sur ce qui intéresse.Travailler des heures, sans être dérangé, sur un seul sujet (« hyperfocalisation »).
• Pensée logique et systématique.Les liens, les règles et les structures sont vite saisis.
• Des solutions originales.Un regard qui ne suit pas le chemin habituel.
• Honnêteté et franchise.On sait à quoi s’en tenir. Pas de jeux.
• Fiabilité.Les accords sont pris au sérieux et respectés.
• Fort sens de la justice.Les règles doivent valoir pour tout le monde, et l’injustice n’est pas simplement passée sous silence.
• Loyauté dans quelques amitiés profondes.Mieux vaut peu de vraies relations que beaucoup de superficielles.
• Bonne mémoire des faits et des détails.
• Jugement indépendant.Moins sensible à la pression du groupe et aux modes.
• Perception intense de ce qui est beau.La musique, la nature, les motifs ou l’art peuvent toucher très profondément.
• Des conversations profondes.Un vrai intérêt pour les sujets plutôt que des formules creuses.
• Forte compassion intérieure.Beaucoup ressentent très intensément ce que vivent les autres, même si cela ne se voit pas.
• Travail autonome.Efficace quand l’objectif et le cadre sont clairs.
• Aisance dans les tâches répétitives.Les tâches répétitives sont menées avec endurance et précision, sans se fatiguer ni s’ennuyer.
• Humour pince-sans-rire, riche en jeux de mots.
• Exigence de qualité élevée.Les choses sont faites avec soin.

• Surcharge sensorielle.Le bruit, la lumière, les odeurs, les contacts ou la foule coûtent beaucoup d’énergie. Pour en savoir plus : sensibilité sensorielle et hyperacousie.
• Vite épuisé après les situations sociales.Les conversations à plusieurs vident la batterie bien plus vite.
• Règles sociales non écrites et conversation de politesse.Ce que « l’on fait simplement comme ça » doit souvent être pensé consciemment.
• Compréhension littérale.L’ironie, les sous-entendus et les demandes du type « tu pourrais… » ne passent pas toujours.
• Lire les expressions du visage et le langage corporel.Les siens aussi sont souvent perçus par les autres autrement que voulu.
• Difficulté face aux changements.Les changements de plan spontanés et l’imprévisible déstabilisent.
• Meltdowns et shutdowns.En cas de surcharge, la maîtrise de soi s’effondre – vers l’extérieur ou vers l’intérieur.
• Burn-out autistique.Une surcharge prolongée mène à un épuisement profond.
• Masking (camouflage) et adaptation permanente.Celui ou celle qui doit en permanence « paraître normal » paie en énergie et parfois en sentiment de soi.
• Unmasking (retirer le masque) après un diagnostic tardif.Retirer le masque est un long processus, souvent déstabilisant, qui soulève des questions d’identité.
• Nommer et situer ses émotions (alexithymie).On sent qu’il se passe quelque chose, mais pas tout de suite quoi.
• Conversations de groupe.Les sujets qui changent vite, les gens qui parlent en même temps et le bon moment pour intervenir sont difficiles à saisir.
• Ruminations et pensées en boucle.
• Problèmes de sommeil.
• Maladresse motrice.Chez certaines personnes : coordination, écriture, équilibre.
• Solitude, exclusion, expériences de harcèlement.
• Demander de l’aide et exprimer ses besoins.
• Environnement de travail.Open space, interruptions constantes, attentes floues et jeux de pouvoir au bureau.
• Anxiété et dépression plus fréquentes en parallèle.Le plus souvent à cause d’une surcharge durable, et non comme partie de l’autisme lui-même.
• Diagnostic tardif ou erroné.Surtout chez les femmes et chez les personnes qui s’adaptent bien.