Autismo di Asperger: un mistero? Perché viene così spesso frainteso

• Comunicazione e interazione sociale: le sfumature, le chiacchiere di circostanza, il contatto visivo, le espressioni del viso e le regole non scritte non sono scontati, ma spesso vanno interpretati in modo consapevole.
• Routine e schemi fissi: la prevedibilità dà sicurezza. I cambiamenti costano energia. Vi rientrano anche i movimenti ripetitivi (stimming) e gli intensi interessi specifici.
• Elaborazione degli stimoli: rumori, luce, odori, contatto o consistenze arrivano spesso più forti o meno filtrati. A volte accade il contrario: si avverte qualcosa di meno, per esempio il dolore, la fame o la stanchezza.

Il termine risale al pediatra viennese Hans Asperger. Nei sistemi diagnostici la «sindrome di Asperger» è stata a lungo una diagnosi a sé. Dal DSM-5 (2013) e dall’ICD-11 (2022) non si distingue più: tutto rientra nel disturbo dello spettro autistico.

C’è poi un altro aspetto: la ricerca storica ha mostrato che Asperger collaborò con il regime durante il nazionalsocialismo. Per questo molte persone preferiscono dire semplicemente «autistico/a». Altre continuano a usare «Asperger» come autodescrizione familiare. Entrambe le scelte vanno bene – questa pagina usa il termine perché molte persone lo cercano.

A seconda degli studi, sono autistiche circa l’1–2 per cento delle persone. Soprattutto nelle persone senza disabilità intellettiva, l’autismo viene spesso riconosciuto solo in età adulta. Donne e ragazze passano inosservate o ricevono una diagnosi sbagliata particolarmente spesso, perché tendono ad adattarsi molto (vedi «masking» più sotto).

Chi scopre solo da adulto di essere autistico o autistica ha di solito mascherato per decenni: mimica, gesti e modi di conversare sono stati osservati, esercitati e usati in automatico per non dare nell’occhio. Dopo la diagnosi ci si chiede spesso: chi sono davvero senza questo adattamento? Il togliersi la maschera si chiama unmasking.

Approfondimento: Masking e unmasking.

Raramente è un processo chiaro e lineare. Difficoltà tipiche:

• Emozioni miste dopo la diagnosi: sollievo («C’è una spiegazione»), dolore per gli anni perduti e rabbia per i malintesi del passato, tutto insieme.
• Identità poco chiara: che cosa è autentico e che cosa è imparato? Spesso non lo si sa subito nemmeno da soli.
• Più sensibilità agli stimoli e più stanchezza: quando l’adattamento si allenta, stimoli e bisogni si fanno sentire di più – all’inizio spesso si sta peggio, non meglio.
• Reazioni di chi ci sta intorno: «Ma non ti sei mai comportato così» oppure «Prima però ci riuscivi». Relazioni e lavoro vanno ridefiniti.
• Non adatto ovunque: sul lavoro o in certe situazioni un po’ di adattamento resta sensato. Non si tratta di togliere tutto, ma di decidere con consapevolezza quando e dove.
• Alto rischio di burnout: molte persone vivono il periodo intorno alla diagnosi come una crisi, spesso legata a un burnout autistico.

L’autismo di Asperger è una parte dello spettro: persone con un buon linguaggio e un’intelligenza nella media o alta, che però incontrano difficoltà evidenti nei rapporti sociali e nell’elaborazione degli stimoli. L’ICD-11 lo descrive così: per l’autismo si indica inoltre se è presente una disabilità intellettiva e quanto sia sviluppato il linguaggio funzionale.

Altre parti dello spettro: persone che parlano poco o per niente e che nella vita quotidiana hanno bisogno di sostegno ventiquattr’ore su ventiquattro. E tutto ciò che sta in mezzo.

Chi sembra «poco autistico» può essere sotto fortissima pressione dentro. Chi soffre in modo poco visibile viene più facilmente ignorato e riceve meno sostegno. Al contrario, una persona che parla pochissimo può avere pensieri molto acuti. Non si vede da fuori. Per questo molte persone preferiscono parlare di diversi bisogni di sostegno, che possono cambiare perfino da un giorno all’altro.

Le persone neurotipiche e quelle autistiche elaborano il mondo in modo diverso. La ricerca parla di «problema della doppia empatia»: i malintesi nascono in entrambe le direzioni. Le persone autistiche spesso non capiscono subito i segnali neurotipici – e le persone neurotipiche capiscono altrettanto poco i segnali autistici. Tra persone autistiche, invece, l’intesa funziona spesso sorprendentemente bene.

• Occhio per i dettagli.Errori, incongruenze e schemi saltano subito all’occhio.
• Conoscenze profonde grazie agli interessi specifici.Chi si appassiona a qualcosa diventa spesso un’esperta o un esperto.
• Grande concentrazione su ciò che interessa.Lavorare per ore su una cosa sola, senza essere disturbati («iperfocalizzazione»).
• Pensiero logico e sistematico.Collegamenti, regole e strutture vengono colti rapidamente.
• Soluzioni originali.Uno sguardo che non segue la strada solita.
• Onestà e franchezza.Si sa a che punto si è. Niente giochetti.
• Affidabilità.Gli accordi vengono presi sul serio e rispettati.
• Forte senso di giustizia.Le regole valgono per tutti, le ingiustizie non vengono lasciate correre.
• Lealtà in poche amicizie profonde.Meglio poche relazioni vere che tante superficiali.
• Buona memoria per fatti e dettagli.
• Giudizio indipendente.Si è meno influenzabili dalla pressione del gruppo e dalle mode.
• Esperienza intensa del bello.Musica, natura, schemi o arte possono toccare molto in profondità.
• Conversazioni profonde.Interesse vero per gli argomenti, al posto di frasi di circostanza.
• Forte compassione interiore.Molte persone sentono con grande intensità ciò che provano gli altri, anche se non si vede.
• Lavoro autonomo.Funziona bene quando obiettivo e cornice sono chiari.
• Facilità nei compiti ripetitivi.Le attività ripetitive riescono con costanza e precisione, senza stancarsi o annoiarsi.
• Umorismo asciutto, ricco di giochi di parole.
• Alto livello di qualità richiesto.Le cose vengono fatte con cura.

• Sovraccarico sensoriale.Rumore, luce, odori, contatto o folla costano molta energia. Approfondimenti: Sensibilità sensoriale e Iperacusia.
• Stanchezza rapida dopo le situazioni sociali.Le conversazioni con più persone consumano la batteria molto più in fretta.
• Regole sociali non scritte e chiacchiere di circostanza.Ciò che «si fa e basta» spesso va pensato in modo consapevole.
• Comprensione letterale.Ironia, allusioni e richieste del tipo «potresti…» non sempre arrivano.
• Leggere mimica e linguaggio del corpo.Anche la propria spesso arriva agli altri in modo diverso da come era inteso.
• Difficoltà con i cambiamenti.Cambi di programma improvvisi e imprevisti creano insicurezza.
• Meltdown e shutdown.Quando si è sovraccarichi, l’autocontrollo crolla – verso l’esterno o verso l’interno.
• Burnout autistico.Un sovraccarico che dura a lungo porta a una stanchezza profonda.
• Masking e adattamento continuo.Chi deve sempre «sembrare normale» paga con l’energia e a volte con la percezione di sé.
• Unmasking dopo una diagnosi tardiva.Togliere la maschera è un processo lungo, spesso destabilizzante, con domande sull’identità.
• Dare un nome alle emozioni e collocarle (alessitimia).Si sente che qualcosa c’è, ma non subito che cosa.
• Conversazioni di gruppo.Argomenti che cambiano in fretta, voci sovrapposte e tempi di intervento sono difficili da cogliere.
• Rimuginio e pensieri che girano in tondo.
• Problemi di sonno.
• Goffaggine motoria.In alcune persone: coordinazione, scrittura a mano, equilibrio.
• Solitudine, esclusione, esperienze di bullismo.
• Chiedere aiuto e dire i propri bisogni.
• Ambiente di lavoro.Open space, interruzioni continue, aspettative poco chiare e giochi di potere.
• Più spesso ansia e depressione associate.Di solito come conseguenza di un sovraccarico prolungato, non come parte dell’autismo stesso.
• Diagnosi tardiva o sbagliata.Soprattutto nelle donne e nelle persone che si adattano bene.